Survivor

28-02-08:

Click here for an English version (which I prefer / recommend).
Hoe gaat het met jou?
Hoe kun je hiermee gewoon doorleven na zo'n verschrikkelijke diagnose?

Dat zijn vragen die ik constant krijg. Het liefst gun ik mijn tumor zo min mogelijk aandacht, want ik wil hem niet mijn leven laten leiden. Ik lijd er al meer dan genoeg onder. Aan de andere kant zou ik die vraag zelf ook (willen) stellen aan iemand in een situatie zoals die van mij en daarom zal ik hieronder toch eens een antwoord geven voor zij die echt geïnteresseerd zijn.

Hoe gaat het met mij:
Op dit moment gaat het nog uitstekend met mij. Dat is ook het vreemde, misschien wel het wrede van mijn diagnose. Je krijgt te horen dat je doodziek bent en dat vanaf dat moment elk moment het licht definitief voor je uit kan gaan. Wat je ook doet en hoe voorzichtig en goed je ook leeft. Eventueel met daarvoor nog voor onbepaalde tijd “nachtmerrie situaties” waarin je zwaar gehandicapt wordt. Maar daarna vertellen ze je dat dit scenario ook nog jaren kan duren en tot die tijd ben je dan nog steeds fysiek en geestelijk zo sterk als je altijd was. Het enige wat aan de hand is, is dat er een terrorist vlak onder je neus bezig is met voorbereidingen voor een dodelijke aanval op je, maar je hebt geen idee wanneer en hoe hij dat zal gaan doen.

De enige duidelijke verandering na mijn diagnose is dat ik nog meer van elk gezond uur dat mij gegeven wordt geniet en daardoor nu dingen doe waarvoor ik me voor de diagnose geen tijd gunde. Je kunt zeggen dat ik dus eigenlijk voor mijn 40e mij op veel gebieden al zwaar bejaard ben gaan voelen. Daarnaast heeft mijn diagnose gemaakt dat ik als vrijwilliger in aanraking ben gekomen met Stichting STOPhersentumoren.nl. Ik had mijn leven al tot mijn 70e gepland maar ook al zouden al die dromen uitgekomen zijn en ik echt super succesvol geworden zou zijn, dan is het nog maar zeer de vraag of ik dan vanuit mijn christelijke geloofsovertuiging en mijn maatschappelijke betrokkenheid ooit deelgenoot had mogen zijn van zo iets geweldigs als het werk van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ik denk echt dat deze stichting, onder de bezielende leiding van hun volgens mij geniale voorzitter een geweldige bijdrage op wereld niveau kan teweeg brengen op het gebied van menselijk welzijn en de strijd tegen kanker, die nu al 1 van de 3 mensen persoonlijk raakt en dan vooral voor de kankerunderdog "Primaire Hersentumoren".

Hoe ga ik hier mee om:
waarom doe ik nog gewoon mijn werk, studies en lach ik nog zoveel.

Natuurlijk voel ik constant de druk van het zwaard dat boven mijn hoofd hangt en elk moment fataal zou kunnen worden of mij in ieder geval zeer pijnlijk en blijvend zou kunnen verwonden. Maar ik ben altijd een vechter geweest en dit is niet de eerste, in mijn ogen, ongelijke strijd die ik bevecht. Ja vechten zal en moet ik altijd blijven doen. Ik ben niet een klein hondje dat met zelfmedelijden op zijn rug gaat liggen op het moment dat er een Pitbull voor mij staat. Ik kan dat ook niet, want ik heb 2 puppies op deze wereld gezet waarvoor ik zo lang mogelijk moet zorgen totdat ze volwassen zijn.

Daarnaast kan het ook volgens de doktoren nog wel 10 jaar duren en in 10 jaar kan er zelfs in het al 20 jaar stilstaande onderzoeksgebied van primaire hersentumoren een hoop veranderen dus misschien wordt ik toch nog 104 jaar in goede gezondheid oud. Ik zit in het bankwezen en aangevuld met mijn persoonlijke levens instelling zou ik willen zeggen: In het verleden NIET behaalde resultaten geven EXTRA kansen voor de toekomst ;-)

Al vanaf jongs af aan heb ik mijn gevoelens via songteksten voor mezelf een beeld gegeven. Als ik over gevoelens praat dan denk ik in liedjes en mede daarom meestal ook in het Engels. Dat is mijn manier om met moeilijke zaken om te gaan gecombineerd met een in de jaren ontwikkeld groot relativeringsvermogen.

Ik zal hieronder een inzicht geven in hoe dit soort dingen in mijn beschadigde hersenen werken. Het zal een lang en waarschijnlijk saai verhaal worden, zoals de meeste mij kennen, dus voel je vrij om af te haken wanneer je wilt en waarschijnlijk zal het afbraak doen bij mensen die denken dat ik slim en volwassen ben, maar ik hoop dat ik met het zo bloot leggen van mijn gevoelens misschien lotgenoten kan helpen.

My song:
Op dit moment draai ik zeer regelmatig hetzelfde liedje op mijn telefoon speler die ik via een bijna onzichtbaar dopje praktisch constant in 1 van mijn oren heb. Het liedje heet "Eye of the tiger" van een geweldige band "Survivor" gemaakt voor één van mijn favoriete films "Rocky" (zie bijgesloten film voor bijbehorend beeld en geluid).
Ik zal proberen te vertellen wat dat liedje mij zegt en waarom ik mij hier zo mee associeer. Altijd al maar vooral de laatste maanden.

Het is een verhaal over een arme sloeber. Arm geboren, nooit eens geluk gehad en werkelijk alles zelf verdiend met keihard en eerlijk vechten en de kleine kansen te pakken die iedereen krijgt maar vele links laten liggen, en dat alles met een Christelijke levensovertuiging. Geld is en zal nooit zijn drijfveer zijn het is de gefocustheid op zijn dromen die hij naleeft. Een verhaal van een jongen die samen met een geweldige vrouw/engel heeft bewezen dat je daarmee zeer rijk kan worden (helaas heb ik die afzonderlijke zo toegewijde coach altijd gezocht maar nooit gevonden, anders dan in mijn vrouw/engel).
Maar als je dan denkt dat je aan de top van je geluk staat, eindelijk jaren (ondanks de gevechten) zeer gelukkig bent en alles bereikt hebt, dan kun je opeens gigantisch door oneerlijke wreedheid onderuit gehaald worden. En dan moet je terug, weer terug in de ring en toch weer opnieuw van voor af aan gaan vechten. Maar je hebt geleerd om te vechten. Je bent niet de persoon om bij de pakken neer te gaan zitten. Je bent niet iemand die van zelfmedelijden wegkwijnt. Je bent een vechter, dat kan ook niet anders als je het idee hebt dat dat hetgeen is dat je altijd al heb moeten doen. Je hebt focus, maakt snel je keuzes, grijpt je kansen, heb een gigantische (overlevings)kracht, kortom de vaardigheden die nodig zijn voor een overlever (=survivor), ook al lijkt ook dit weer een strijd waarvan velen denken dat je hem nooit zou kunnen winnen. Mijn mening is dat ik geen keuze heb en dat ik dit soort gevechten keer op keer moet blijven doen. Niet alleen voor mijn gezin en vrienden, maar vooral voor hun die al aan deze (hersentumoren/kanker) strijd gestorven zijn of in de toekomst er door geraakt zullen worden. Niet iedereen is gezegend met overlevingskrachten en heeft de middelen en de kracht zoals ik die heb om te vechten. Speciaal ook voor die groep zal ik vechten, koste wat kost.

Als je het liedje hoor dan begint het met op de achtergrond een soort hartslag, die door het hele liedje geweven zit. Als ik dat geluid hoor dan visualiseer ik daarbij de hartslag van mijn ernstigste (en enige) vijand, zijnde mijn tumor, die door mijn hele leven verweven zal blijven. De knallen die je daar af en toe doorheen hoor zijn mijn slagen die ik hem geef als ik weer een kopje groene thee drink of iets anders doe, slik of mezelf ontzeg waarvan bewezen is dat hij dat niet fijn vind.

Ja de strijd wordt dan eerst heftig, zoals dat altijd zo gaat en je krijgt flinke rake klappen. Het zal jou en je naasten erg veel pijn doen en ook angsten geven. Maar je blijft met de ogen en het instinct van een tijger gefocust op je doel, je laat je daar niet vanaf brengen, ongeacht wat wie of wat ook zegt of doet. Je bent gewoon een man, zoals een tijger, met een (oer)wil om te overleven en de mensen die hij liefheeft niet in de steek te laten.

Nu nog even los van het liedje een kleine aanvulling. Natuurlijk kost het me soms oerkracht om te kunnen lachen, met zoveel ellende in mijn hoofd. Daarnaast moet je niet vergeten dat ik de komende jaren om de 3 maanden Russische roulette moet spelen bij elke MRI-scan. Elke 3 maanden een spannende confrontatie met je ernstigste vijand/bedreiging en aansluitend het beslis moment. Zelfs als ik dan besluit niets te doen omdat de tumor weer 3 maanden stabiel gebleven lijkt te zijn kan die keuze nog diezelfde dag een fatale werking van een kogel hebben. Weer 3 maanden niets doen kan zelfs bij een al jaren stabiel lijkende tumor betekenen dat je bij de volgende MRI-scan al veel te laat ben. Wel iets doen kan ook maken dat er geen volgende MRI-scan komt en eenzelfde kogel effect geven. Je staat met je rug tegen de muur. Je kunt eigenlijk alleen maar hopen en bidden voor het beste en je probeert je zo goed mogelijk voor te bereiden voor het slechtste. Feit is dat er een zeer kwaadaardige terrorist in je hoofd zit waarvan je geen enkel idee hebt wanneer en hoe hij zal toeslaan. Hersenkanker, zoals ik die heb (primaire hersentumoren) heeft op dat punt en als enigste vorm van kanker de totale controle over zowel mijn fysieke als mijn geestelijke aansturingen. Niemand weet waar en op welk niveau hij uiteindelijk zal toeslaan en hoeveel kracht en tijd ik dan zal hebben om daarop te reageren. Maar 1 ding moet hij wel weten. Ik zal hemel en aarde bewegen om hem en zijn mede rebellen (in hersenen van anderen patiënten) een zo zwaar mogelijke knal te geven. Hij is tot nu toe misschien onverslagen en de meest gevreesde tegenstander gebleken, maar daaraan zal eens een eind komen en ik zal alles doen om te helpen dat zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Ik ben blij dat ik en al mijn lotgenoten voor dit gevecht der gevechten daar nu eindelijk een coach voor gevonden hebben in de vorm van Stichting STOPhersentumoren.nl. Rocky's strijd geeft ook symbool aan een destijds heersende internationale koude oorlog. De strijd van primaire hersentumoren trek ik ook naar dit niveau.

Conclusie:
Ik heb geen andere keus dan op te staan en er tegen te vechten. Het is zoals mijn goede vriend Thejus me laatst (in het engels) zei: "Wat is leven zonder hoop? Laten we hopen op het beste maar ons voorbereiden voor het slechtste!. Iets goeds zal dan zeker tevoorschijn komen!"

Nico Faaij

Volunteer at Stichting STOPhersentumoren.nl
(= Foundation www.STOPbraintumors.org)